Welkom op deze website!
Dit is een website van ouders voor ouders en sympathisanten. Via deze weg proberen we een informatieve rol te spelen in de vele zoektochten die ouders (en andere) ondervinden bij het opvoeden van iemand met het Cri-du-Chat syndroom. We proberen dit zo breed mogelijk te doen door zoveel mogelijk informatie te verschaffen, activiteiten te organiseren en wij voorzien in een forum waar u terecht kan met al uw vragen en verhalen. Ook u kan, met eigen ervaringen, uw steentje bijdragen.
Samen weten we heel wat meer dan studieboeken en cijfers!
Ons verhaal & het ontstaan van de VZW
8 februari 2017…
Na 37 weken zwangerschap werd Axelle geboren via een spoedkeizersnede. Ze groeide niet meer in de buik en haar harttoontjes waren verontrustend. Ondanks de hevige emoties die dit met zich meebracht waren we hele trotse ouders. Axelle was dysmatuur. Ze was 44 cm en woog 2,170 kg en moest dus 2 weken op de afdeling neonatologie verblijven.
De eerste maanden waren erg onzeker en verwarrend. Ze huilde heel veel en kon niet drinken aan de borst. Maar ook de zoektocht naar het geschikte flesje verliep zeer moeizaam: ze verslikte zich heel vaak terwijl ze dronk, had heel veel lucht in haar buikje… Het liep niet bepaald van een leien dakje. Hoewel ik als mama al sinds de geboorte een vreemd gevoel had, een soort instinctief gevoel zeg maar, zochten we achter die kleine “abnormaliteiten” verder niets. De weken gingen voorbij en toen ze, in tegenstelling tot andere kindjes op de leeftijd van 6 tot 10 weken, nog steeds niet kon lachen werd dit gevoel enkel nog versterkt. We hadden al vaker opmerkingen gekregen op haar fijn stemgeluidje maar vonden dat toen nog grappig en dachten er niet verder bij na.
12 weken, ze glimacht! Ik maak er een foto van, en blijf naar de foto staren… Hier klopt iets niet… Het lijkt alsof ze Aziatische oogjes heeft… Ik begin te zoeken op Google en na een tijdje kom ik op een bepaalde website. De woorden flitsen voor mijn ogen en ik sta te daveren op mijn benen: dysmatuur, brede neusbrug, huidplooi in de binnenste ooghoeken, kleine hoofdomtrek, hoog katachtig geluid, mentale achterstand, anders gevormde oortjes, voedingsproblemen, afwijkingen aan de vingertjes, …
Ik herkende de symptomen meteen en wist: MIJN KIND HEEFT EEN SYNDROOM! We maakten onmiddellijk een afspraak met een kinderneuroloog. Na een klinisch onderzoek en later ook een genetisch onderzoek, bleek ons vermoeden te kloppen.
Wat nu? De wereld zakte weg onder onze voeten…
Niemand in onze gehele omgeving had ooit al gehoord van het syndroom. Onze dokters kenden het uit hun studies, maar hadden geen ervaring met dergelijke patiënten. Wij hadden zoveel vragen, maar zo weinig antwoorden. Zo gingen we verder op zoek, en kwamen we Facebook groepen tegen van Cri-du-Chat-ouders. Wat een verademing! Mensen die hetzelfde meegemaakt hadden, dezelfde onmacht en onwetendheid gevoeld hadden, mensen met ervaring, mensen met antwoorden.
Al snel werden wij in deze groepen hartelijk ontvangen. Zo mochten we ons ook meteen al inschrijven voor de Cri-du-Chat-dag die ze jaarlijks organiseren. Met een heel klein hartje vertrokken we naar het buitenland. De confrontatie met andere patiënten boezemde ons angst in, een blik op de toekomst van ons dochtertje… Eens we daar waren, werd onze wereld verruimd. We kregen antwoorden en tips. We zagen gelukkige “cri-du-chatjes”, gelukkige ouders, gelukkige broertjes en zusjes. Bij het afronden van de dag deden we navraag hoe de familiedag georganiseerd werd. Deze werd volledig georganiseerd door de ouder die zich er dat jaar voor geroepen voelt, geen budget, rekenend op de goede wil van enkele sympathisanten…
We gingen terug huiswaarts met een heel goed gevoel: we hadden zoveel bijgeleerd! Dit was hét moment waarop we beslisten ons steentje bij te dragen en ook in ons land dergelijke familiedagen te organiseren. Ouders zijn namelijk zo goed als de enige ervaringsdeskundigen met het syndroom. Uit dit hele verhaal groeide dus het idee om een vzw op te richten met 2 grote doelen:
- bewustmaking van het syndroom,
- het helpen organiseren en/of financieren van familiedagen.
Ons verhaal & het ontstaan van de VZW
8 februari 2017…
Na 37 weken zwangerschap werd Axelle geboren via een spoedkeizersnede. Ze groeide niet meer in de buik en haar harttoontjes waren verontrustend. Ondanks de hevige emoties die dit met zich meebracht waren we hele trotse ouders. Axelle was dysmatuur. Ze was 44 cm en woog 2,170 kg en moest dus 2 weken op de afdeling neonatologie verblijven.
De eerste maanden waren erg onzeker en verwarrend. Ze huilde heel veel en kon niet drinken aan de borst. Maar ook de zoektocht naar het geschikte flesje verliep zeer moeizaam: ze verslikte zich heel vaak terwijl ze dronk, had heel veel lucht in haar buikje… Het liep niet bepaald van een leien dakje. Hoewel ik als mama al sinds de geboorte een vreemd gevoel had, een soort instinctief gevoel zeg maar, zochten we achter die kleine “abnormaliteiten” verder niets. De weken gingen voorbij en toen ze, in tegenstelling tot andere kindjes op de leeftijd van 6 tot 10 weken, nog steeds niet kon lachen werd dit gevoel enkel nog versterkt. We hadden al vaker opmerkingen gekregen op haar fijn stemgeluidje maar vonden dat toen nog grappig en dachten er niet verder bij na.
12 weken, ze glimacht! Ik maak er een foto van, en blijf naar de foto staren… Hier klopt iets niet… Het lijkt alsof ze Aziatische oogjes heeft… Ik begin te zoeken op Google en na een tijdje kom ik op een bepaalde website. De woorden flitsen voor mijn ogen en ik sta te daveren op mijn benen: dysmatuur, brede neusbrug, huidplooi in de binnenste ooghoeken, kleine hoofdomtrek, hoog katachtig geluid, mentale achterstand, anders gevormde oortjes, voedingsproblemen, afwijkingen aan de vingertjes, …
Ik herkende de symptomen meteen en wist: MIJN KIND HEEFT EEN SYNDROOM! We maakten onmiddellijk een afspraak met een kinderneuroloog. Na een klinisch onderzoek en later ook een genetisch onderzoek, bleek ons vermoeden te kloppen.
Wat nu? De wereld zakte weg onder onze voeten…
Niemand in onze gehele omgeving had ooit al gehoord van het syndroom. Onze dokters kenden het uit hun studies, maar hadden geen ervaring met dergelijke patiënten. Wij hadden zoveel vragen, maar zo weinig antwoorden. Zo gingen we verder op zoek, en kwamen we Facebook groepen tegen van Cri-du-Chat-ouders. Wat een verademing! Mensen die hetzelfde meegemaakt hadden, dezelfde onmacht en onwetendheid gevoeld hadden, mensen met ervaring, mensen met antwoorden.
Al snel werden wij in deze groepen hartelijk ontvangen. Zo mochten we ons ook meteen al inschrijven voor de Cri-du-Chat-dag die ze jaarlijks organiseren. Met een heel klein hartje vertrokken we naar het buitenland. De confrontatie met andere patiënten boezemde ons angst in, een blik op de toekomst van ons dochtertje… Eens we daar waren, werd onze wereld verruimd. We kregen antwoorden en tips. We zagen gelukkige “cri-du-chatjes”, gelukkige ouders, gelukkige broertjes en zusjes. Bij het afronden van de dag deden we navraag hoe de familiedag georganiseerd werd. Deze werd volledig georganiseerd door de ouder die zich er dat jaar voor geroepen voelt, geen budget, rekenend op de goede wil van enkele sympathisanten…
We gingen terug huiswaarts met een heel goed gevoel: we hadden zoveel bijgeleerd! Dit was hét moment waarop we beslisten ons steentje bij te dragen en ook in ons land dergelijke familiedagen te organiseren. Ouders zijn namelijk zo goed als de enige ervaringsdeskundigen met het syndroom. Uit dit hele verhaal groeide dus het idee om een vzw op te richten met 2 grote doelen:
- bewustmaking van het syndroom,
- het helpen organiseren en/of financieren van familiedagen.
Ons verhaal & het ontstaan van de VZW
8 februari 2017…
Na 37 weken zwangerschap werd Axelle geboren via een spoedkeizersnede. Ze groeide niet meer in de buik en haar harttoontjes waren verontrustend. Ondanks de hevige emoties die dit met zich meebracht waren we hele trotse ouders. Axelle was dysmatuur. Ze was 44 cm en woog 2,170 kg en moest dus 2 weken op de afdeling neonatologie verblijven.
De eerste maanden waren erg onzeker en verwarrend. Ze huilde heel veel en kon niet drinken aan de borst. Maar ook de zoektocht naar het geschikte flesje verliep zeer moeizaam: ze verslikte zich heel vaak terwijl ze dronk, had heel veel lucht in haar buikje… Het liep niet bepaald van een leien dakje. Hoewel ik als mama al sinds de geboorte een vreemd gevoel had, een soort instinctief gevoel zeg maar, zochten we achter die kleine “abnormaliteiten” verder niets. De weken gingen voorbij en toen ze, in tegenstelling tot andere kindjes op de leeftijd van 6 tot 10 weken, nog steeds niet kon lachen werd dit gevoel enkel nog versterkt. We hadden al vaker opmerkingen gekregen op haar fijn stemgeluidje maar vonden dat toen nog grappig en dachten er niet verder bij na.
12 weken, ze glimacht! Ik maak er een foto van, en blijf naar de foto staren… Hier klopt iets niet… Het lijkt alsof ze Aziatische oogjes heeft… Ik begin te zoeken op Google en na een tijdje kom ik op een bepaalde website. De woorden flitsen voor mijn ogen en ik sta te daveren op mijn benen: dysmatuur, brede neusbrug, huidplooi in de binnenste ooghoeken, kleine hoofdomtrek, hoog katachtig geluid, mentale achterstand, anders gevormde oortjes, voedingsproblemen, afwijkingen aan de vingertjes, …
Ik herkende de symptomen meteen en wist: MIJN KIND HEEFT EEN SYNDROOM! We maakten onmiddellijk een afspraak met een kinderneuroloog. Na een klinisch onderzoek en later ook een genetisch onderzoek, bleek ons vermoeden te kloppen.
Wat nu? De wereld zakte weg onder onze voeten…
Niemand in onze gehele omgeving had ooit al gehoord van het syndroom. Onze dokters kenden het uit hun studies, maar hadden geen ervaring met dergelijke patiënten. Wij hadden zoveel vragen, maar zo weinig antwoorden. Zo gingen we verder op zoek, en kwamen we Facebook groepen tegen van Cri-du-Chat-ouders. Wat een verademing! Mensen die hetzelfde meegemaakt hadden, dezelfde onmacht en onwetendheid gevoeld hadden, mensen met ervaring, mensen met antwoorden.
Al snel werden wij in deze groepen hartelijk ontvangen. Zo mochten we ons ook meteen al inschrijven voor de Cri-du-Chat-dag die ze jaarlijks organiseren. Met een heel klein hartje vertrokken we naar het buitenland. De confrontatie met andere patiënten boezemde ons angst in, een blik op de toekomst van ons dochtertje… Eens we daar waren, werd onze wereld verruimd. We kregen antwoorden en tips. We zagen gelukkige “cri-du-chatjes”, gelukkige ouders, gelukkige broertjes en zusjes. Bij het afronden van de dag deden we navraag hoe de familiedag georganiseerd werd. Deze werd volledig georganiseerd door de ouder die zich er dat jaar voor geroepen voelt, geen budget, rekenend op de goede wil van enkele sympathisanten…
We gingen terug huiswaarts met een heel goed gevoel: we hadden zoveel bijgeleerd! Dit was hét moment waarop we beslisten ons steentje bij te dragen en ook in ons land dergelijke familiedagen te organiseren. Ouders zijn namelijk zo goed als de enige ervaringsdeskundigen met het syndroom. Uit dit hele verhaal groeide dus het idee om een vzw op te richten met 2 grote doelen:
- bewustmaking van het syndroom,
- het helpen organiseren en/of financieren van familiedagen.